Autist zijn in de kerk

In de kerk als veelkleurige gemeenschap van gelovigen hebben ook mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) hun plek. Voor sommigen is die gemeenschap een weldaad, voor anderen iets beangstigends. Twee mensen die zelf of in hun directe omgeving met ASS te maken hebben, vertellen over geloof en kerk. ‘Door er in de kerk open over te zijn, leer ik me ook beter staande te houden in minder afgeschermde omgevingen.’

Arjan van Luttikhuizen (24) werkt als zzp’er in de ICT. Hij is lid van baptistengemeente De Haven in Wijk bij Duurstede en heeft het syndroom van Asperger, een autismespectrumstoornis.

‘Het is dankzij de kerk dat ik een sociaal netwerk heb en kan genieten van ongedwongen sociaal contact. In die vertrouwde omgeving komen veel mensen die anders of gebroken zijn, maar desondanks geaccepteerd worden. Ik ben aangesloten bij een kring en die contacten zijn erg waardevol; we delen alles in vertrouwen met elkaar. Doordat de groep heel klein is, zes personen, kom ik er echt los. Ik voel me er vertrouwd; ik kan soms inhoudelijk echt iets bijdragen, maar ook voor de vrolijke noot zorgen. Namen onthouden is voor mij wel een ramp en dat zal het ondanks de bekende trucjes ook altijd blijven.

Arjan van Luttikhuizen: ‘Ik zeg gerust tegen iemand: “Ik moet mijzelf dwingen om oogcontact te maken, dus het kan soms voorkomen dat ik je lange tijd niet aankijk als we praten.”’ (beeld Johanne de Heus)

Door in contacten open te zijn over dat ik asperger heb en welke moeilijkheden dat met zich meebrengt, begrijpen anderen beter hoe ze met me moeten omgaan. Ik zeg gerust tegen iemand: “Ik moet mijzelf dwingen om oogcontact te maken, dus het kan soms voorkomen dat ik je lange tijd niet aankijk als we praten.” Tegelijkertijd hoef je niet te pas en te onpas uit te leggen wat asperger is. Laat mensen het maar ervaren. Door er in de kerk open over te zijn, leer ik me ook beter staande te houden in minder afgeschermde omgevingen.

Waar ik veel aan heb, is het gebed. Ik krijg er kracht door, ook om bepaalde verleidingen te weerstaan. Het is voor mij ook heel bijzonder geweest hoe gemeenteleden voor me klaarstonden toen ik vanwege slapeloosheid een bepaalde therapie moest volgen; iedere nacht, echt tot diep in de nacht, was er iemand bij me om een spelletje te doen of een wandeling te maken. Dat is me altijd bijgebleven.

Doordat ik asperger heb, zijn het gevoel en de beleving van het geloof nauwelijks aan mij besteed. Ik heb me daarbij neergelegd, en juist door het los te laten, ervaar ik soms toch iets. Ik vind het lastig om open te staan voor bredere interpretaties van teksten, voor dingen die tussen de regels door gelezen moeten worden. Bijbelteksten zijn zoals ze zich aandienen, ik interpreteer ze letterlijk. Met sommige preekstijlen kan ik dan ook helemaal niets. Ik zou wel willen dat predikanten dichter bij de Bijbeltekst zouden blijven en er steeds weer naar teruggrijpen als ze die aan het uitleggen zijn. Een powerpointpresentatie is voor mij als visuele ondersteuning bij de preek ontzettend belangrijk, als hij tenminste niet alleen maar voor een paar steekwoorden wordt gebruikt.

Structuur aanbrengen in mijn geloofsleven is iets wat ik moeilijk vind. Ik besteed al zo veel tijd en moeite aan het structureren van mijn gedachten en werk dat daar weinig mentale capaciteit meer voor over is.

Op momenten dat het goed met me gaat, heb ik best moeite met bidden en Bijbellezen. Ik heb dan soms het idee dat ik wel op eigen kracht overeind blijf en zonder de structuur van het geloof kan. Ik vraag me trouwens ook af of dat niet een beetje vreemd is, gestructureerd geloven; geloof is toch een relatie?

Tijdens de kerkdienst helpt het mij enorm om een praktische taak te hebben. Ik ben lid van het beamteam. Als ik aan de beurt ben, kan ik de hele tijd mijn aandacht bij de dienst houden.’

Een vrouw van rond de 60 vertelt haar verhaal liever anoniem. Ze is jarenlang getrouwd geweest met een man die autistisch is. Uit eigen ervaring en uit contacten met anderen is ze goed bekend met de gevolgen van autisme voor een relatie.

‘Sommige mensen met autisme merken niet dat ze anders zijn dan anderen; voor hen is het gewoon. Anderen hebben last van harde geluiden of van wiebelende mensen, sensorische dingen dus.

Een vrouw (anoniem), lange tijd getrouwd met een autistische man: ‘Ik had destijds graag wat meer kennis van en begrip voor onze specifieke situatie gehad.’ (beeld Johanne de Heus)

Bepaalde praktische, goed afgebakende taken, zoals het bedienen van de beamer, kon mijn man uitstekend uitvoeren, maar als hem gevraagd werd om mensen te bezoeken, liet hij dat aan mij over. “Want jij bent overdag vaker thuis”, zei hij dan. Zijn houding wat het geloof betreft is: geloven is gewoon accepteren wat er in de Bijbel staat.

Zelf heeft hij nergens last van, maar zijn omgeving heeft wel last van hem als hij in een gesprek maar wat voor zich uit zit te staren. In de kerk gaat het in de persoonlijke omgang vaak over gevoelens. Maar iemand die ziek is of een familielid verloren heeft persoonlijk benaderen, dat is voor iemand met autisme vaak erg moeilijk. Afzijdigheid wordt niet gewaardeerd, maar te frequent of rechtstreeks vragen naar persoonlijke omstandigheden ook niet.

Ik had destijds als partner graag wat meer kennis van en begrip voor onze specifieke situatie gehad. Elk gezin met autisme is anders, maar één ding is overal gelijk: er is geen wederkerigheid. Voor een volwassene met autisme is het moeilijk om de verantwoordelijkheden te dragen die deelname aan het maatschappelijke en kerkelijke leven met zich meebrengen. Dat leidt tot spanningen, en die spanningen wil de persoon met autisme nou juist graag reduceren.

Iemand met autisme kan als lid van een kerkelijke gemeente soms best aardig functioneren op een koor of een Bijbelkring, maar als een ander te dichtbij komt, weet hij of zij zich geen raad. Ik vond het moeilijk dat mijn man destijds aan anderen wel vroeg hoe het met hen ging, maar bijvoorbeeld niet zijn eigen broer opbelde om te horen hoe een onderzoek bij de dokter was verlopen.’